La formule « Nothing about us without us » circule partout. Slogan du mouvement international des droits des personnes handicapées, mantra des chartes participatives, argument d'autorité dans les commissions cantonales, tagline de séminaires HETS.
Cette circulation est légitime. C'est aussi son risque.
La force de la formule
James Charlton emprunte la formule à un slogan de militants sud-africains et tchèques, et en fait le titre de son livre fondateur de 1998. La force tient à trois opérations.
(1) Une mise en équivalence. Toute décision qui concerne nous requiert nous. C'est une règle simple, vérifiable, qui ne suppose pas de connaître la doctrine de Charlton pour être brandie. La simplicité fait la circulation.
(2) Une revendication d'épistémologie. Le savoir sur le handicap doit inclure les personnes concernées non comme objets d'enquête mais comme co-productrices du savoir. Ce point est essentiel : Charlton ne demande pas seulement la participation à la décision, mais à la production des catégories à partir desquelles la décision est pensée.
(3) Un cadrage politique. Le handicap est un système d'oppression — « disability oppression is a totalizing system », écrit Charlton. La formule lie l'analyse de l'oppression à la stratégie d'émancipation.
Trois lectures faibles à éviter
Mais la formule est mobilisée dans des configurations qui en affaiblissent la portée.
Lecture 1 — La formule comme caution. Inviter une personne concernée 15 minutes dans une journée d'étude de 6 heures et écrire dans le programme : « en accord avec le principe Nothing about us without us ». La formule devient un label de qualité éthique sans transformation des dispositifs. C'est ce que nous décrivons avec Jérémy Rodriguez (2019) comme la division épistémique témoin/expert : la personne handicapée est mobilisée pour témoigner de son expérience pendant que les valides en produisent l'analyse.
Lecture 2 — La formule comme injonction. Demander aux personnes concernées de participer à tout, sur tout, en tout temps, sans rétribution, sans formation, sans cadre. La participation devient un travail invisible et non reconnu — ce qui est, ironiquement, exactement ce que Charlton combat.
Lecture 3 — La formule comme veto. Aucune décision ne peut être prise sans consensus complet des personnes concernées. C'est une lecture absolutiste qui ignore les conflits d'intérêts internes au groupe « concerné » lui-même (familles vs personnes, courants associatifs, intersections de classe, de genre, de racisation).
Une lecture forte
La lecture forte requiert quatre conditions opérationnelles.
A. Co-construction structurelle. Les dispositifs sont conçus avec les personnes concernées dès leur formation — pas une fois qu'ils sont écrits. Cela suppose de la planification, du temps, du budget.
B. Pluralité représentée. Aucun individu ne représente « les » personnes handicapées. La participation doit refléter la pluralité des positions (déficiences, classes, genres, âges, parcours).
C. Rétribution et formation. La participation est un travail. Elle doit être rétribuée à un niveau équivalent aux autres participations expertes. Quand elle suppose une montée en compétence (lecture de rapports, mobilisation de cadres juridiques), une formation doit être proposée.
D. Transparence sur les rapports de pouvoir. Les personnes valides en position d'autorité (élus, administrateurs, universitaires, professionnel·les) reconnaissent leur position et travaillent à la déplacer. Sans ce travail, la participation reste asymétrique.
Pour le cours
Je discute cette formule en séance 4 (la leçon probatoire), comme outil de la Tension 2 — Expertise professionnelle / Savoir expérientiel. Je l'approfondis en séance 7 sur la pair-aidance, où nous travaillons les conditions opérationnelles d'une pair-aidance non extractive.
Si quelqu'un connaît une analyse plus fine que celle de Charlton sur le passage du slogan à la condition pratique, je suis preneur.
Référence : Charlton, J. (1998). Nothing About Us Without Us. Disability Oppression and Empowerment. Berkeley : University of California Press. Brasseur, P., & Rodriguez, J. (2019). Participations, 22(3), 139-158.